Una festa per per raccogliere fondi
Anche quest’anno, Lecco si dimostra solidale a favore della Malattia di Huntington, una malattia rara, genetica e neurodegenerativa per la quale ancora oggi non esiste una cura. Il 13 di novembre, presso il Circolo Libero Pensiero (Via Calloni n.14 – Zona Rancio), si terrà quello che è ormai diventato un appuntamento per il territorio: una festa solidale con musica e teatro a favore dei progetti dedicati a persone e famiglie coinvolte nella Malattia di Huntington, attivati da AICH Milano Onlus realizzati in collaborazione con la Cooperativa Sociale Il Ponte di Lecco.
L’evento, che è stato intitolato Huntington Libero Pensiero, si terrà domenica 13 novembre 2016 dalle ore 12.30 e si aprirà con un pranzo (per il quale è prevista una adesione obbligatoria entro il 10 novembre). Il pomeriggio sarà animato dalle letture teatrali e comiche da parte dei Riscaldamento a Stento (Arci La Loco di Osnago) e dalla musica de I Camorria e Quelli del Blues, fino ad arrivare all’orario di aperitivo con il gruppo musicale I Croccanti.
«E’ un appuntamento molto importante per l’associazione perché ci permette di far conoscere cosa facciamo quotidianamente e in modo totalmente gratuito per quelle persone che vivono questa rara malattia e che molto spesso non sanno a chi rivolgersi» racconta Maria Grazia Fusi, vicepresidente di AICH Milano Onlus e Presidente della Cooperativa Sociale Il Ponte. Il progetto, che viene svolto da tre anni sul territorio di Lecco da queste due realtà, è infatti un servizio di accompagnamento a tutto tondo per i malati e le famiglie coinvolte nell’Huntington: un’operatrice sociale e una psicologa si occupano di fornire orientamento burocratico e supporto psicologico, andando a supplire laddove non esistono servizi dedicati all’Huntington. Lo sportello di AICH Milano Onlus è ormai un punto di riferimento, e quest’anno si è andata ad affiancare a questi servizi una sperimentazione di teatro per i familiari di persone affette da Huntington.
«Crediamo che interventi di questo tipo siano fondamentali per sviluppare una rete territoriale per le famiglie colpite dalla Malattia di Huntington: acquisire una maggiore consapevolezza di non essere sole di fronte alle difficoltà, ma di poter contare sull’aiuto di persone competenti e sensibili, non solo per problematiche sanitarie, ma anche per la non meno componente di sostegno, solidarietà familiare e socialità, è fondamentale.» continua Maria Grazia Fusi «Questi sono percorsi che riducono il disagio e gli squilibri delle dinamiche familiari che inevitabilmente si generano con la comparsa di questa destabilizzante malattia rara».
La festa del 13 novembre è un modo per raccogliere fondi a supporto del progetto sul territorio di Lecco, ma anche per sensibilizzare e far conoscere le tante attività dell’associazione.
Per partecipare al pranzo è necessario comunicare le prenotazioni entro il 10 novembre allo 346.6050294.
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La Malattia di Huntington, malattia genetica ereditaria del Sistema Nervoso Centrale con un lungo decorso, conduce nel tempo a disabilità e infermità cronica. Parlarne significa, soprattutto, raccontare di uomini e di donne la cui vita personale, relazionale e professionale si trova alle prese con una malattia che progressivamente travolgerà la loro storia e di quella di coloro che li circondano. Ancora oggi, non esistono farmaci in grado di curarla, prevenirla o rallentarne l’avanzamento.
L’Associazione Italiana Corea di Huntington (AICH) Milano Onlus è una realtà associativa nata alla fine degli anni Settanta per volontà di famiglie e di operatori al fine di condividere informazioni e consigli, sensibilizzare le istituzioni sulla problematica della malattia, sostenere la ricerca e la cura. AICH MILANO Onlus offre assistenza, consulenza e orientamento sulle strutture sanitarie nazionali, sul test diagnostico, sulle scelte di vita, oltre ad un supporto psicologico personalizzato. Organizza inoltre Gruppi di Auto Mutuo Aiuto per i familiari e accompagnamento nelle richieste di sostegno verso gli enti e le istituzioni.
